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大部分罕見病未入大病醫保 需設專項補貼

時間:2017年04月08日 信息來源:本站原創 點擊: 字體:

大部分罕見病未入大病醫保 需設專項補貼

三年前,一場始于美國的冰桶挑戰,讓漸凍人走入大眾視野,然而,還有更多的罕見病人卻被遺忘。據粗略統計,我國罕見病患者有上千萬人,罕見病種類也有上千種,可這些病種絕大部分未納入大病醫保。這次上會,市人大代表、北醫三院教授樊東升專門為罕見病人發聲,他建議本市率先試點為部分種類的罕見病患者設立專項補貼。


現狀:大部分罕見病未入大病醫保


何謂罕見病?根據世界衛生組織的定義,它是指患病人口占總人口比例在0.065%至0.1%之間的疾病。這類病發病率極低,但患者人群合起來也相當龐大。據粗略統計,我國罕見病種類有上千種,光是患者就達上千萬人。


北醫三院神經內科大夫樊東升告訴記者,一直以來,這類病癥由于病例少,醫學上投入的研究力量也比較少,目前大多都沒有很好的治療辦法;出于市場需求少、研發成本高等原因,國內很少有制藥企業研發罕見病藥物,患者藥物基本依賴進口;在社會上,罕見病群體也長期受到忽視。


樊東升透露,目前,絕大部分罕見病尚未納入大病醫保,患者使用的很多藥物都是進口藥物,不在醫保報銷范圍之內。


影響:一人患病全家或致貧


患上罕見病,病人及其家庭、社會都將受到很大影響。


以漸凍癥為例,這個病的學名為運動神經元病,其最知名的患者當屬著名物理學家霍金。在我國,漸凍癥一般在50歲左右的中年時段發病,其癥狀呈進行性發展狀態,肌肉萎縮從四肢蔓延至全身,最后身體無法動彈,連吞咽都困難,病人往往會因為呼吸衰竭而死亡。


普通人如果患上漸凍癥,本人無法工作,失去經濟來源,還需要家人專門照顧或者雇人照顧,這又是一筆不小的支出,在漸凍人家庭中因病致貧的案例很常見。


作為神經內科專家,樊東升目睹過很多這樣的案例,“大興就有位出租車司機,家里本是小康水平,生病后家人照顧他,家里還有一個孩子上學,生活一下子陷入困境。”


意義:罕見病人是珍貴科研資源


數據統計顯示,約8成的罕見病是由基因缺陷所致。有專家指出,罕見病大多由單基因突變引起,研究這些病的治療方法,對其他疑難雜癥將有重要的參考價值。


力如太是延緩漸凍人生存時間的有效藥物。通過對1600多個病例進行統計,北醫三院的醫生們發現,累計使用力如太半年以上,有顯著的延緩病情效果。然而遺憾的是,服用這種進口藥每月需花費4000多元,對普通家庭而言是一筆不小的支出。


通過相關調查和數理統計,樊東升透露,目前初步判斷本市漸凍癥每年發病率約為0.8/100000,目前北京市常住人口不到3000萬,據此估算每年本市新發病的漸凍人有200多人。




樊東升為記者算了一筆賬,在醫療支出上,早期主要是無創呼吸機,并通過藥物延緩病情,同時給予營養支持,每年總的直接花費大約4萬到5萬元。如果政府能夠拿出部分資金,為病人分擔醫藥費,將為患者家庭大大減負。


建議:救助罕見病分步走


樊東升認為,關愛罕見病群體,政府、社會和家庭都不能缺位。


考慮到將罕見病納入大病醫保的環節比較復雜,樊東升認為由政府設立特定的專項補貼更具操作性。


首先,可以通過發病率由醫療機構科學估算患者人數和治療花費,所選病種的補貼費用應在政府可承受范圍之內。其次,要對治療的迫切性加以區分,建議將成人和兒童分開,制定不同的救助路徑。因為兒童的罕見病主要通過產前診斷來預防,而成年人患病后失去工作,對家庭影響更大。在效果方面,要選那些通過治療能夠適當控制、延緩病情的病種。


對于社會上“打包”救助罕見病的提法,樊東升并不贊成,應該分步走,先在一些病種進行試點,摸索經驗,再逐步擴散,“只要往前走一小步,就能給更多患者帶來曙光。”


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